Fórum - a téma megtekintése - sürgős gyűjtemény! Fedya sedyshov, 3 g, 1. típusú mucopolysacharidosis

Mucopolysaccharidosis 1-es típusú (Hurler szindróma) - egy ritka genetikai betegség, amely hatással van az egész testet (szív, máj, szem, a fül, az ízületek, szenved az intelligencia, a gyermek befejezi a beszédet). A gyermekek mélyen fogyatékossá válnak és legfeljebb 6 évig élnek. De van esély arra, hogy gyógyítson ilyen gyermeket, ha a csontvelő-átültetést időben elvégzik. Külföldön, sok gyermek már sikerült menteni és meghódítani egy szörnyű betegséget.

Jó nap mindenkinek!
Az izraeli klinikán a Sedyshov családja találkozott Svetlana Csernovával, akinek unokáját is kezelik. Svetlana minden nap segít nekünk a klinika híreiről, itt közzéteszem.
Tisztázni fogom, hogy édesanyám most Fedya-nál ül börtönben, és az édesapám egy egyéves nővér nővérével helyet foglal a hostelben. Természetesen pénzre is szükségük van egy lány életében és étkezésében. Ezért örül, hogy Sedishevs családja bármilyen segítséget nyújt, még akkor is, ha úgy tűnik számodra elhanyagolható.

Svetlana Chernova:
Jó éjszakát, aki a Fyodor bácsi híreire vár.
Tegnap óta a pápa nem talál semmilyen oroszul beszélőt a fordítói klinikában, akkor nem maradtunk hírünkről a baba iránt. El tudod képzelni, mi történik a szegény szülők lelkében!
Ebben az időben Fyodor bácsi alszik. Fájdalomcsillapítót kapott, és amint elmozdul tőlük, megpróbálják irányítani. A baba nem bír mindenféle csövet, pelenkát ..
Ebben az időben mesterséges szellőzéssel is foglalkozik. De az orvos észrevette a javulást. Ha valaki emlékszik rá, Fyodor bácsi eldugult ikmannal. Tehát hátulról. hogy az újraélesztés nem vezetheti be a műtőbe, akkor tegnap az orvosok úgy döntöttek, hogy javítják az ikmanot a helyszínen. Ehhez a Tel Aviv elrendelte a szükséges pótalkatrészeket, és ma az orvosok felidézték a korrekciót. Az eredmény a közeljövőben lesz ismert. Én is aludtam duzzadt a lábát. Csak a zúzódások maradtak.
És mégis, Fyodor bácsi anyja megosztotta a hírt, hogy megengedhetik, hogy a többi ételt az irodából vegyék. Bár megértem az örömét, csak az élelmiszer nem egy egyéves gyermek. ((
Mivel még mindig a sors minket tapasztalat, hogy úgy tűnik, igyekszünk, hogy helyes, becsületes, tisztességes és panaszkodnak, hogy nem akar hinni nekem, de a fájdalom, a szenvedés nem látszik a vége.
Mi, én és a szeretett Fedor bácsi szülei, fáradhatatlanul köszönöm mindenkinek a segítségüket. Sokat tettél a gyereknek és az egész családnak. És legyen napjaid mindig csak fényes és vidám!

Üdvözlünk! Az izraeli hírről érkezett Vladimir Prager, a család barátja és asszisztense:
Éppen hazatértünk Jeruzsálemből. Azt mondani, hogy depressziós állapotban visszatértem, nem mondok semmit, azt mondani, hogy egy őrületben vagyok, hogy jobban megértsem ezt a kutyabetegséget. Emberek, emberek, emberek. Nem tudom, mit tegyek. Tudja, hol élnek a Sedyshovok a 11 hónapos Dunyashával? A hallgató kollégiumi szoba egy régi hűtőszekrény -tumbochkoy magassága 80 cm (még csak nem is egy hűtőszekrény és minibár a szoba motel) .Krohotny zuhanyozni még apró kuhnya.Eti „paloták” kerülni nekik 600 $ havonta, és az ott élő alatt az állandó fenyegetés azonnali felszabadulását a szoba érkezés esetén a hallgatók praktiku.I állandó néhány ilyen kis szobába, köszönhetően a közbenjárására és a hosszú séta esetben egyes izraeliták a listából személyi kliniki.Net Hadassah kórház számít „biztosítása ház” az orvosi szolgáltatások, nincs Sajnálattal. És mindvégig velük együtt soha nem említették a pénzt. A beszélgetés Fyodor bácsi egészségét és állapotát folyamatosan körbejárta. Érintő emberek. Mit eszik magukat? És nem tudom. NEM TUDJA. Mert ragaszkodtam ehhez, ha ezt mondhatom, a hűtőszekrény - és ott az egér éhezik az éhséget. Krohotulechnaya fagyasztó én két ököllel, félig benőtt havas bunda sokáig már kiszáradt és hibás gumitömítések, egy pár nyitott tégelyek Dunyashkinogo bébiétel, egy pár pohár tejföl és joghurt (a kórházból diéta). és ez minden. Sasha az elmúlt hónapokban 5 kilogrammot esett. Miért engedélyezi ezt a belarusz kormány? Vagy én vagyok 22 éve él Izraelben aki már teljesen elvesztette a kapcsolatot, amennyiben a megaláztatás, hogy az állam képes hozni a saját polgárai, zazhirel annyira jó, hogy azt hittem elfogadhatatlan? És nem morognak. Sasha-t nézve, és Fedya bácsi meséiről hallgatva rémülten rájöttem, hogy én voltam. Irigyülök. Irigyellek. Látod, emberek. Én irigyelnek az apai szeretet erejére és az apának az ez utóbbi ember önmegtagadására. Valószínűleg ezt szeretném ... nem tudom. Valószínűleg csak ez a hatalmas, hihetetlen hatalom tartja Fedenka-t ezen a földön, nem engedheti meg, hogy távozzon, és a semmiben meghiúsuljon.
Az emberek. Kérlek a maximális visszacsatolást, kérlek bármilyen segítséget, amit átadhatsz ennek a családnak, és arra késztetlek, hogy tegyen valamit URGENTLY. Az ilyen katasztrófa elhaladása anélkül, hogy válaszolna - nem tekintheted magadnak embert.

Információ az összegyűjtött forrásokról:
13.06.13. még 1 017 048 rubelt kell gyűjteni. Összesen összegyűjtött 1,088,609,51 rubelt. *
* Minden kifejezett mennyiségek a klinikán fiókot 3/12/12, kivéve a% visszavonás, átalakítás bel.rubl tanfolyamok ross.rubl, az euró, a dollár, a sékel és nem tartalmaznak járulékos költségeket

A jelentés január 13-án:
Beeline: 117,13 + 200 + 200 + 195 = 712,13 rubel
Yandex pénz: 200 rubel
Megaphone: 3000 (mobikomkavkaz) + 77 + 100 + 285 + 200 + 30 + 85 + 300 + 500 + 300 + 405,04 + 101 + 777 = 6160,04 RUB
Privat bank: 0
Pai esett: 110 euró + 22 dollár = 5 200 rubel
Sberbank: 200 + 200 + 1 000 = 1 400 rubel
Web kezelések: 182 750 BYR + 7 USD + 200 RUB = 850 RUB
Isi Pei: 390 567 BYR = 1 366 RUB
Kiwis: 0
Összesen január 13-án, 13: 15,888.17 rubel, mindez a pénz a karácsonyi asztalhoz jut a Sedishev családért! Köszönjük mindenkinek, aki hozzájárult))

Remek, jó hírünk van! Olvassa el a Svetlana Chernova információit:
Új hajnal lesz,
Sok győzelem lesz!
És ne higgy soha,
Az a tény, hogy nincs kiút!
Hello barátok!
Itt vannak a hősünk új győzelmei!
Hihetetlen erőfeszítésekkel költözött hozzájuk, és lehetséges, hogy Fedor bácsikánk!
Az imádságod és támogatásod, a szülők óriási szeretete, Izrael kivételes gyógymódja és a végtelen vágyunk, hogy éljünk a gyermekeinken csodálkozzanak!
Tegnap sikeres műveletet szenvedett a kikötő helyettesítésére! Egy keveréket ettek a szondán keresztül! És ma már elszakadt a mesterséges szellőztetés berendezésétől. Ő lélegzik! Mit gondolsz, mi történik most a szülõkkel? )))) Jó, hogy nem vagytok itt mellettük, boldogsággal és hálával öleltek volna meg õket.))
Szomorúságai vannak a nővérével, a fogai aprítanak. Sok. akiknek a gyermekeik már átélték ezeket az "örömöket". Most a lányok a szobában ülnek, és nem mutatják az orrát az utcára. És mivel ma hó van Jeruzsálemben, hagyják otthon maradni. És a hó itt ugyanolyan nagy sebességű, vagyis a hó nem hópehely, hanem jégeső és éppúgy, mint az eső. Jó lenne itt egy esőkabátot, de egy esernyővel el lehet szállni Jeruzsálemből. És küldetésünk ebben az időben ebben a Szentföldben lesz.
Az is öröm, hogy a Sedishevek a klinikán kívül laknak, különben a pápa, könnyű zakójában, anélkül, hogy károsítaná az egészségét, nehéz lenne fia felé futni. A papa gyakorlatilag nem hagyja a fiát még intenzív gondozásban sem. Uram, támogassátok ezeket a végtelenül szerető szülőket!
Fyodor bácsi nagyon szerencsés volt a szüleivel. És szerencsénk volt, hogy olyan emberi tulajdonságokat mutathatunk, mint a kegyelem és a közöny! Megváltoztathatjuk a világot az adott család számára, megérdemlik emberi tulajdonságaikkal.
Végezetül szeretném bevallani, hogy mi is csodáljuk, Vera családját visszakaptad és bemutattál Chance-ot! Ne fáradjon meg, hogy köszönetet mondjon szívünkből! Amíg a jó hír!

Emlékeztetem Önöket, hogy az első fizetési feltételek már elmúltak, és a pénz lassan halad (nem engedhetjük meg, hogy a Fedor kiürüljön a klinikából anélkül, hogy meggyógyítaná ..