Nem akarom, hogy ideges anyám "
Vlad Filipova - von Willebrand-kór. Ez azt jelenti, hogy a saját vére nem alvad, zúzódások maradnak a testben sok éven át, és a kaparós vezethet neki, hogy intenzív osztályon. Ez a betegség olyan ritka, hogy nem igazán felfedezni a világot. Mi fog történni öt vagy tíz év - nem egyértelmű, az orvosok a veszteség. Vlad anyja, Natasha, megpróbálja megtalálni a fehérorosz legalább egy személy ugyanazzal a betegséggel nem tudott. És ma, az egyetlen dolog maradt, hogy Vlad - inni tabletta, amely ideiglenesen vérsűrűséghez, és reméljük a legjobbakat. Ma, a srác 17. Ő tanul a középiskolában, majd az egyetem a tervező játékok, holdfény és segít a szülőknek, hogy fel három fiatalabb testvér.
Vlad diagnózis volna hat év alatt. Egészen addig a pillanatig a fiú volt elfoglalva, karate, és jól a sport. A betegség kezdett mutatkozik egy éjszakán át. Vlad anyja hívott dolgozni óvodába, és azt mondták, hogy a fia megbénult arcát. Úgy gondoltuk, hogy egy daganat, de a felmérés nem tárt fel semmit. Egy héttel később, Vlad nem tudott járni, nem tudott járni néhány napig. Aztán megy, de elkezdte hallgatni a rossz kezek.
Most Natasha tudja, hogy így érezhetők vér: von Willebrand-betegség - állandó vérzés. A fiú a vérben nincs külön nyolcadik tényező, amely felelős a véralvadást. Ha vér jut az ízületek, egy személy megtagadhatja a kezek és a lábak. De amikor Vlad rosszul, sem az orvosok nem tudták megmagyarázni egyértelműen, hogy mi történik. Egy héten belül 16 Filipova látogatott különböző orvosok és a kórházak. Ők fel az onkológia, a „macska semmiből betegség” - egyfajta súlyos allergiás a macskákra. Ezután 40 napon mononukleózis, míg az egyik díj alapú klinikák Minsk Natasha nem mondta, hogy a fia „ismeretlen vér problémákat”, és azt tanácsolta, hogy Vlad a Borovliany.
Vlad azt mondja, hogy ha a szülők azt mondta neki a betegség elvitte a csúcsra. Ő nem fél a haláltól. Vagy inkább nem, fél, mint minden normális ember. De biztos vagyok benne, hogy ha, hogy megvédjék magukat, és nem keresni a bajt, minden rendben lesz. Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
Én mindent
Vlad magát a betegség kifejezés meglepően nyugodt. Igen, nem lehet sportolni. „Nos, rendben, - von vállat a srác. - De akkor megy a medencébe. Szeretek úszni. Mit tehetek panaszt? "
Sőt, több mint a betegség Vlad kigúnyolja. Minden az ablakpárkányon a szobájából bélelt kaktuszok, minden horgas amely úgy tűnt, tele van rejtett fenyegetést. És a srác szeret játszani vele két teknősök Krasnouhov Nemmi és Nagyi. amely azt mondja, Vlad, gyorsabban fut, mint a szél, és mint harapás.
Mi ad baj, hogy ez egy orvosi eljárás, ahol szeretné, hogy „vérzik”. Szabvány az átlagember utat a fogorvos fordul Vlad az egész eposz: bevezetjük szúrni egy speciális anyag a vérben, amely segít a véralvadást, és siet, hogy végezzen az összes eljárást, amíg leöblítjük. Minden - csak Borovlyany csak felügyelete alatt egy halom orvosok: .. Hematológusok, onkológusok, stb És amikor Vlad valahogy le kellett nyelnie a szonda, a klinika megy szinte konzultáció: Minszk jött egy csoport gasztroenterológus mellett tegye az intenzív osztályon, altatást.
A Filipova ötgyermekes. Az összes fiú. Senior Alex külön él. „Sokszor megkérdezte, hogy miért olyan nagy család? - Anya azt mondja, Natasha. - Ez az. Azt kívánom, hogy a gyerekek soha nem tartózkodott a problémákkal egyedül. Néhány testvér, tudom, biztos, hogy jön a mentő. " Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
- Nos, igen, az elmúlt hónapban, 20 nap volt a vérátömlesztés és tett két - vonakodva mondta Vlad. - Nos, igen, 17-szer feküdt a kórházi orvosi rehabilitáció Ostroshitsky városban. Nagy dolog. Ott vagyok, mint egy szanatóriumban. Old-timer! Minden alkalommal, amikor a betűk idézni, díjak: itt dáma, szellemi küldetések, a kedvesség, a rajz. És itt állt az első helyen, és a cím a Duna Ivanovics, mert a leggyorsabb a leírás talált egy furcsa lány egy szomszédos blokkból.
Vlad azt mondja, látja, hogy mennyi szenvedést hoz az anya, hogy ő megy keresztül, úgy, hogy nem ideges, megpróbálja az összes kérdésre a betegsége, hogy saját maguk. Sam feljegyzi, amely jelzi a vérzés, ő tartja az idő múlását, ha kell szednie a gyógyszert. Anya, persze, ez a folyamat ellenőrzés, de Vlad mindent megtesz, hogy olyan önellátó.
A háztartási feladatok Vlad nem mentesít az egészségre. „Édesanyám, és így dolgozni, mint egy méh. És meg kell segíteni”- mondja a srác. Ő segít a konyhában, és gondozza a gyerekeket. Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
mind testvérek
- Vadik! Vadik! - ahogy mi beszélünk, a szoba fut fel három öccsével Vlad - Tolia, Kostya és Lenya. és a neve a játék. Mivel a fizikai munka, a család, Vlad megjelent, majd rögzített kötelessége figyelemmel kíséri a gyerekek és szórakoztatni őket, hogy segítsen anyjának.
Filipova család nagyon nagy és zajos. Pope Dima, Natasha anyja, a legidősebb fia, Alex, aki külön él a szüleitől, Vlad és három gyermekét. És mégis - halak és teknősök. Vlad büszkén mondja, hogy néhány évvel ezelőtt okos anya megkapta a rend „hősnő Anya” az elnök. Ezután körülbelül Natasha írt egy hosszú cikket az újságban.
Vlad és iker babák, Shreds és Lenik. Fotó: Viktoria Gerasimova. nevek
Mintegy natív Vlad azt mondja, sokat és szívesen. És öccse folyamatosan kényezteti. Hónap gyűlt össze, hogy a testvére Lenny Pokemon - vásárlás játékok a zsebébe megtakarítás. Néhány évvel ezelőtt, Vlad is kapott munkát futár, szállítás a város társasjátékok és az első fizetését vásárolt a gyerekeknek egy nagy felfújható medence a nyári rezidenciája.
- Senki a családban olyan gyorsan nem lehet tenni a gyerekek a kertben, ahogyan azt Vlad - mondja anyu Natasha.
Nem tudom, hogyan reagáljon a társaik
Még Vlad osztálytársainak betegsége nem ismert. Ahhoz, hogy a kimeneti cikkek a „név” a srác fajta coming-out. Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
Megkérdeztem, hogyan volt lehetséges, hogy Vlad túlélni ezt az időszakot a felnövő fiúk, amikor találkoznak az első agresszió társaik, az első harc.
- Megtanultam, hogy menjen a vita a konfliktus - megfelel Vlad. - Ezt hívják diplomácia.
Azonban a jövőben tervezi, hogy összekapcsolják a férfi, akinek nincs kommunikáció, és a technológia. Készül egyetemre menni, vagy üzleti elemző, illetve a tervezés számítógépes játékok. Hobbi Vlad is - szereti rajz és anime. Vlad felfedi öblös mappát rajzok és grafikák tablettát, és azt mondja, hogy két év telt el, hogy a szakterületen szoba Sasha Varlamov. A „ruhásszekrény” divat színház - készítette jelmezekben. És tavaly rendezni a helyzetét „Rendszergazda fél”, hogy a fesztivál anime „Lamp Tree”. Én keresni egy kis pénzt.
Az embereknek szükségük van segítségre
- Általában szerencsések vagyunk - mondja Filipova. És nézte a boldog család, ez az állítás nehezen kétségbe. Például ők nyertek 40 millió, nem denominált rubelt „SUPERLOTO”, és a pénz teljesen ellátják a lakásban. Talált egy tökéletes hétvégi ház épült, mint egy család, és most itt gyülekeznek a helyi gyerekeknek, mert csak Filipova a területen, van hat a hinta, medence és egy külön játszótér.
- Egyszer azt mondtam, hogy én túl sokat beszélni a család, anyám, a testvéreim, - mondja Vlad. - De én csodálom őket! Kemény munka, szerelem. Amikor én voltam a barátaim azt mondják, hogy volt egy esik ki az anyjával, elhagyta otthonát, hogy tölteni az éjszakát a nagyszüleim, vagy egy lány, nem tudom megérteni. Nos, akkor nem esküszöm annyi. Anyám és én természetesen vitatkozni. De aztán mindig megy át, és bocsánatot kérni. Értem, amit a stressz hozok létre az anyám, és mindig menj vissza a helyzet nem izzó.
Anya Natasha és Vlad. Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
Annak ellenére, hogy a család Filipova csak akkor működik, apa - marógép - és az a tény, hogy egy család, sok gyerek, anya Natasha és gyermekei kezelni, hogy segítsenek a családoknak. Natasha, például minden hónapban küld parcellák Mogilev hospice. Először adtam bébiételt, ami nem fér rá a gyerekek (ők allergiás), ruhák és édességek. Egybegyűjték az átviteli a megszokott, megalapozott és még kezeli csoport Hospice Facebookon. És most Natasha Wizard gyermekek súlyos betegségek húsvéti kézműves: kosarak virággal készült édesség.
Csak remélni tudjuk, hogy a legjobb, hogy szereted magad, hogy megkíméljék magukat, és ne ütközzön
Vlad, amíg ő volt elfoglalt készül a vizsgákra, elment az alapítvány „megérintése Life” a gyermekek daganatos - gratulálni nekik a szilveszteri ünnepek a ruha Mikulás.
- Gyerekek is szükségük van támogatásra, - mondja Vlad. - Nem kell kiabálni, hogy szegények. Ha csak megy az onkológiai nap és maradjon velük, látni fogja, hogy a gyerekek is saját hangulatát. Igen, ők beteg, de nem csalódott. Akkor is megy egy csepp, mint a gördeszka! Akkor chat, lógni egymással, hogy hívja fel.
A „fogyatékos” tabu volt a családban
Elismert rokonok és a szomszédok, hogy a fia - a fogyatékkal Filipova nem siet. Egyszer félt, hogy ő egyébként érzékelik társaik. Mi lesz félni. Ez mögötte sok beszéd, amelyek sérülést okozhatnak neki. Natasha akár már az első megy a hivatal előtt Vlad az orvosok, és kérte őket, hogy ne mondd el a gyermeket, mi a diagnózis. Ez volt a család tabu.
Ez volt a nagy bánat: sírás egy órát a fürdőszobában férjével, nem tudott kijutni.
Csak az általános iskolai tanárok figyelmeztetett, mert gyakran kellett, hogy Vlad amikor beteg volt. Vlad magát az ő fogyatékossága szülők mondták, csak 14 éves. Úgy gondoltuk, hogy talán fáj neki.
Az egyetlen sport, amely lehetővé tette Vlad - úszás. Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
- Amikor azt mondod: „fogyatékos gyermek”, akkor azonnal elképzelni egy babakocsi, csövek, valami - Natasha mondja. - Először is, a félelem. Ez volt a nagy bánat: sírás egy órát a fürdőszobában férjével, nem tudott kijutni. És most már értem, hogy az élet megy tovább, hogy míg a többi család már nem is olyan rossz.
Ma Vlad általában igyekszik nem összpontosít a betegséget. Végtére is, ilyen vagy olyan módon az egyetlen dolog, amit tehetünk -, hogy vegye pirulák, amelyek segítenek a véralvadást, és kész. Mivel a betegség, azt mondta Vlad, nem a legrosszabb. És anyu Natasha egészül ki:
- Nem tudjuk megakadályozni semmit, nem tudjuk megjósolni. Csak remélni tudjuk, hogy a legjobb, hogy szereted magad, hogy megkíméljék magukat, és ne ütközzön.
Vlad a medencében. Állandó kiütés hátoldalán Vlad nem felel meg, de csak kap egy kicsit világosabb vagy sötétebb, attól függően, hogy az állam a vér. Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
„Köszönöm, Anne Gerinoy és a projekt” genom "
Filipova azt mondta, hogy a legtöbb pánik az ismeretlen. És ijesztő volt, amikor még nem volt világos, hogy hol megy a problémákat. És nemcsak a megy bántam meg, hanem egyszerűen megosztani, beszélgetni. Itt azt mondja, Natasha, köszönhetően az alap „genom” és az alapító Anne Gerinoy.
Alap „genom” - egy állami szervezet, amely egyesíti a 89 családokra Fehéroroszországban. Családok, akik gyermeket nevelnek egy ritka genetikai neuromuszkuláris betegség (NMP). Különösen az ilyen betegségek melyről keveset tudunk, vagy amelyeket figyelembe vesznek a „hivatalos” orvostudomány reménytelen. Tekintettel arra, hogy nincs állami támogatását célzó programok gyermekek NMP, Fehéroroszország nem rendelkezik, a „genom” gyakran az egyetlen hely, ahol a családok, akik szembesülnek ilyen betegségek segítséget kaphatnak. Az alap a munka annak érdekében, hogy eljött az extra embereket, hogy segítsenek, mint Vlad és családja több mint hat hónappal gyűjtő magazin „nevek”.
Nemrég, hála az adományokat, a szervezet megjelent orvos, aki specializálódott a legtöbb ritka genetikai betegség - olyan téma, amely a fehérorosz gyógyszer néma tátongó holttér. Doctor „genom” szorosan együttműködik az európai orvosok, akik előrehaladott a tanulmány a ritka betegségek sokkal inkább helyi, és ma már szinte az egyetlen szakember Fehéroroszországban.
És a „genom” segített Vlad kap egy előfizetés a medence srác, hogy erősítse az izmokat anélkül, hogy kárt az egészségre. A következő nagy cél -, hogy küldjön Vlad tenger. A hátán egy ember nem adja át a kiütés és a kéreg - az úgynevezett Vlad még egy tünete a betegségnek - allergia saját vér. Annak érdekében, hogy a bőr vissza a normális, tudom, hogy szükség van a tenger és a nap, de amíg apa és anya nem engedheti meg magának egy ilyen út.
- Ezt a támogatást, mint Anna, mi senki - mondta Natasha. - Ő egy csodálatos ember köré szerveződik a szülei, akik gyerekek ritka genetikai betegségek, mint mi. És én vagyok az egész Belarusz embereket keresnek ilyen betegségek, mint Vlad, és nem talált. És volt egy pillanat, amikor azt gondolta, hogy senki sem olyan probléma, hogy az isten, hogy valamit büntetni. Ezután nyomja meg a „genom”, beszélt másokkal, és könnyebbé vált.
Közben Vlad megrágja a cracker útban ki a medencéből és kiegyenesíti a haj kusza a kupak alatt. És állandóan nézett az órára este tervezett túra egy barátommal a színházban. Szerelem? How Do You Know.
Fotó: Viktoria Gerasimova, nevek
Hogyan segíthet
Ma Anna Guerin és a „genom” Alap továbbra is pénzt a munka az egyesület. Az Alapítvány nyújtott pénzügyi, humanitárius, pszichológiai, jogi és rehabilitációs támogatással több mint 300 címzettnek. Azaz, az Ön segítségével, a gyerekek szülei, ahol az orvosok, hogy egy kereszt található a „genom” remény. Nyomja meg a „Súgó”, akkor segít az alap, hogy folytassa munkáját rendszeresen, hogy vegyenek részt a szakmai fejlődés, az orvosok és a tanácsadók.